Hemofilia
Darah cair sepanjang hayat
Bayangkan betapa gundahnya perasaan jika anda mengalami keadaan yang boleh membuat anda mengalami pendarahan teruk sehingga menyebabkan kecacatan sendi, hanya kerana anda terlanggar batu atau terhantuk. Inilah realiti hidup seseorang yang menghidap hemofilia.
Hemofilia bukannya suatu keadaan luar biasa seperti yang mungkin anda sangkakan. Akan tetapi, tidak ramai orang yang tahu tentangnya. Terdapat terlalu banyak tanggapan salah tentang keadaan ini, dan mereka yang hidup dengan hemofilia bukan sahaja perlu berhadapan dengan penyesuaian harian, tetapi juga perlu mendidik orang di sekeliling mereka.
Hemofilia merupakan gangguan pendarahan sepanjang hayat yang menghalang darah daripada membeku dengan sepatutnya disebabkan kekurangan faktor pembekuan. Ini mengakibatkan pendarahan berpanjangan; justeru kecederaan kecil dan luka biasa boleh membawa kesan buruk serta membahayakan seseorang yang menghidap hemofilia, lebih-lebih lagi apabila berlaku pendarahan dalaman.
Dua jenis hemofilia yang paling kerap dialami ialah A dan B, dengan hemofilia A lebih lazim didapati. Di Malaysia, terdapat kira-kira 900 orang penghidap hemofilia A dan 200 orang lagi penghidap hemofilia B.
Hemofilia diturunkan daripada ibu kepada anak-anak lelaki mempunyai peluang 50% untuk mewarisi penyakit ini, manakala anak perempuan mempunyai peluang 50% untuk menjadi pembawa. Oleh itu, semua ahli keluarga perlu diberitahu dan dimaklumkan tentang perkembangan dan kemajuan terbaru dalam pengurusan penyakit ini.
Rawatan
Hemofilia dirawat dengan menggantikan faktor pembekuan yang tiada di dalam darah melalui suntikan yang mengandungi faktor yang diperlukan. Pendarahan akan berhenti apabila faktor pembekuan yang secukupnya sampai ke tempat pendarahan.
Banyak kemajuan telah dicapai dalam rawatan hemofilia dalam beberapa dekad yang lalu. Penghasilan pekatan plasma adalah satu kejayaan penting yang membolehkan pesakit menghentikan pendarahan dengan satu suntikan mudah yang boleh dilakukan sendiri. Bagaimanapun, kemungkinan pesakit dijangkiti penyakit jangkitan darah seperti hepatitis B, hepatitis C dan HIV terus menimbulkan masalah.
Cabaran paling besar yang dihadapi oleh mereka yang mengalami gangguan pendarahan di banyak negara ialah mendapatkan rawatan yang selamat dan termampu. Menurut, Presiden Persekutuan Hemofilia Sedunia yang juga pesakit hemofilia,.Mark Skinner, Persekutuan Hemofilia Sedunia (WFH) sedang berusaha mencapai wawasan untuk membolehkan semua pesakit menerima rawatan, termasuk mendapatkan pekatan faktor pembekuan.
Artikel sumbangan: Persatuan Hemofilia Malaysia dan Baxter Healthcare oleh Weber Shandwick.
